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O SUS passou a incluir o Zolgensma em seu rol de medicamentos para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara que compromete a musculatura e a mobilidade. Com um custo de até R$ 7 milhões por dose, o medicamento será adquirido pelo governo por meio de um contrato firmado com a Novartis na última quinta-feira, 20, com o pagamento vinculado aos resultados do tratamento.

O modelo de financiamento do Zolgensma será escalonado: o governo pagará 40% do valor total no momento da aplicação, e o restante será dividido em três parcelas, conforme o paciente atingir marcos de evolução, como o controle da nuca e a capacidade de sentar sem apoio. Caso o paciente falhe em atingir os critérios ou venha a falecer ou precisar de ventilação mecânica permanente, as parcelas restantes serão canceladas.

“Ao firmar esse inédito acordo de compartilhamento de risco, garantimos acesso a um tratamento de altíssimo custo e reforçamos o SUS, ampliando o alcance de terapias avançadas para doenças raras”, afirmou Alexandre Padilha, ministro da Saúde, em suas redes sociais.

A AME é uma condição genética que afeta a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e movimentar o corpo. De acordo com o IBGE, entre os 2,8 milhões de bebês nascidos em 2023, estima-se que 287 tenham a doença.

Desde 2020, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$ 1 bilhão na compra do Zolgensma, além de atender a 161 ações judiciais que garantiram a medicação a crianças. Agora, o Brasil se junta a outros cinco países que oferecem o medicamento gratuitamente pelo SUS. O Zolgensma é a primeira terapia gênica a ser incorporada ao sistema público de saúde e está disponível para crianças de até seis meses que não necessitem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Antes dessa incorporação, a maioria das crianças com AME tipo 1 não sobrevivia após os dois anos de idade. Para os pacientes fora dessa faixa etária, o SUS oferece dois outros medicamentos gratuitos, nusinersena e risdiplam, para os tipos 1 e 2 da doença.